Questo libro è la storia di una vita fuori dagli schemi. Anzi, di una vita “sulle ruote”. Non quelle di un’auto, o di una bicicletta da corsa.
Una carrozzella a motore, per la precisione.
Mp3 sulle ruote me la rido
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“Disabilmente” incontra Matteo Premi, il ragazzo che… “sulle ruote se la ride”, per conoscerlo meglio. Matteo ha 23 anni, è nato in Veneto, vive a Castelfranco Emilia, in provincia di Modena. E’ affetto da una grave tetraparesi spastica, dovuta a nascita prematura al quinto mese di gravidanza. Questo handicap però non impedisce a Matteo di condurre un vita piena.
Infatti come tanti ragazzi delle sua età frequenta l’ Università a Modena; ha scelto la Facoltà di Studi linguistici e culturali, indirizzo “Scienze della Cultura”. Matteo, non potendo andarsene in giro da solo, si fa accompagnare in facoltà dalla madre o dal padre che registrano le lezione e prendono appunti per lui. Inoltre Matteo è affiancato da un tutor fornito dall’Università per studiare e dare i suoi esami. Basta organizzarsi per superare i limiti di un handicap fisico!!
Matteo, trascorre il suo tempo libero ascoltando musica di ogni tipo, guardando la tv ecc. Nel 2011, alla fine del secondo anno di scuola superiore, inizia a giocare a Wheelchair Hockey come portiere nella squadra del Sen Martin di Modena. Questo sport è nato inizialmente per chi ha delle malattie neuromuscolari e poi esteso anche a persone con altre disabilità motorie.
Lo sport dà a Matteo una sensazione di coesione con i propri compagni, oltre alla tensione e concentrazione che si hanno quando si pratica un sport. “E’ un gran divertimento quando dopo aver parato tutti i rigori si complimentano con me!!” afferma Matteo. Grazie a questo sport ha anche la possibilità di viaggiare molto.
Matteo non ha ancora un’idea precisa di cosa fare una volta terminati gli studi, ma il tempo gli darà le giuste risposte!!
Matteo, la disabilità condiziona i tuoi rapporti interpersonali al di fuori della famiglia? Se sì, in che modo? In quali situazioni?
Sì, la mia disabilità condiziona i miei rapporti interpersonali al di fuori dell’ambito familiare perché purtroppo ho sempre bisogno di qualcuno che mi porti in giro, anche solo per vedere gli amici o fare delle commissioni di qualsiasi tipo. Altro problema è la comunicazione con chi non mi conosce e quindi non è abituato al mio modo di parlare; normalmente chi mi accompagna fa le funzioni di “traduttore simultaneo” Matteo/italiano.
Le persone, a volte, non riescono a guardare oltre la tetraparesi. Secondo te cosa si potrebbe fare per insegnare alle persone a non avere paura dell’handicap?
Per insegnare alle persone a non aver paura delle disabilità in generale, secondo me, si dovrebbe iniziare a normalizzarle già dalla prima infanzia. Non insegnare ai bambini a voltarsi dall’altra parte ma, semplicemente, a chiedere con gentilezza cosa li incuriosisce. Personalmente preferisco un bambino innocentemente curioso ad un adulto (o adolescente) che fissa senza motivo. Alcuni genitori, e parlo per esperienza personale, quando vedono che i figli si incuriosiscono a me o alla mia condizione li tirano lontani dicendo: “lascialo stare, è malato”. Vi assicuro che è il primo modo per far sentire una persona più disabile di quello che è in realtà.
Come vivi la carrozzina? Sei condizionato dai pregiudizi che si hanno su questo ausilio? Ti senti come il fumetto dell’articolo “Vivere la carrozzina”?. Personalmente ho avuto la “fortuna” di crescere in un ambiente in cui non si è mai dato peso alla carrozzina (a parte forse un pochino i nonni ma, considerata la generazione di cui fanno parte, li scuso).
I pregiudizi sulle sedie a rotelle ci sono sempre, ma cerco di non farmi troppo condizionare da essi e, anzi, cerco di romperli o sfatarli con un po’ di ironia e umorismo; come ad esempio quando alle scuole medie per l’ora di educazione fisica mi “cambiavo le scarpe” per entrare in palestra utilizzando la sedia a motore anziché quella manuale.
Quale messaggio vuoi dare con il tuo libro “Sulle ruote me la rido”?
Col mio libro “MP3- Sulle ruote me la rido”*, scritto con Maria Chiara Oltolini” cerco di “aiutare” le famiglie di disabili ad accettare la loro condizione con serenità ed un sorriso e a far capire alle persone in generale di non fermarsi alla prima occhiata: noi handicappati (non ho paura ad usare questo temine, è ciò che sono) siamo persone come tutte le altre, non diverse da coloro che ci guardano storto.
Cosa pensi di “Disabilmente.it”?
“Disabilmente” è senza dubbio un sito molto utile per l’informazione riguardo la tetraparesi spastica e/o distonica, sopratutto per coloro che non la vivono in prima persona o in “seconda” tramite parenti o amici affetti da esse. È rassicurante avere un luogo certo dove trovare informazioni utili che, normalmente, non sapremmo dove cercare.