Tetraparesi spastica e\o distonica-Barriere mentali

Nei rapporti interpersonali il primo approccio è “visivo”, a volte basta un’occhiata per capire che tipo sia la persona con cui ci relazioniamo, ma se l’“occhiata” si posa su un disabile affetto da tetraparesi spastica e/o distonica, qualcosa offuscherà” il primo guardo indagatore generando sensazioni diverse dal solito, cambierà i comportamenti a causa della ”diversità fisica“. Molto spesso non si ha nessun tipo di conoscenza sulla tetraparesi spastica e distonica, handicap esclusivamente fisico, e soprattutto non si riconoscono le potenzialità intellettive di chi ne è affetto. Cominciamo, quindi, ad analizzare questa “misteriosa diversità”.

Le barriere mentali che sono dentro ciascuno di noi, sono come un proiettore che invece di rimandare immagini reali delle persone con tale disabilità, proietta tutti i pregiudizi, convenzioni, stati d’animo, paure che si hanno quando ci si trova davanti una “diversità fisica” che colpisce nell’aspetto e nella comunicazione. Ma questo proiettore è ancora in garanzia? Siamo sicuri che non abbia bisogno di una messa a punto?

Un comune filo logico farà pensare: “Una persona in carrozzina, con  evidenti contratture muscolari, disordine della parola, è in queste condizioni per un  grave ritardo mentale!!”Così una diversità motoria diventa, per pregiudizio e scarsa conoscenza, un handicap che limita anche le funzioni intellettive, affettive, emozionali e comportamentali! Di conseguenza la persona con tale handicap non verrà coinvolta in una normale conversazione, sicuramente non le verrà mai chiesto di esprimere le sue opinioni, non rendendosi conto che escluderla dalla conversazione, anche solo con uno guardo, la ferirà. Si penserà che avrà solo bisogno di essere “accudita”, che non possa avere le stesse abitudini dei “comuni mortali” come andare al bar, fumare con gli amici, avere un lavoro che la gratifichi. Un insieme di emozioni (tristezza, imbarazzo, a volte evidente pietismo) prende il sopravvento  e condiziona la relazione.

Ma perché non “avvicinarsi “ senza pregiudizi? Chi è in carrozzina e magari comunica a fatica a causa della spasticità, ma non ha nessuna forma di ritardo mentale, già dalla prima occhiata percepisce questa grande barriera invisibile  che si crea tra sé e chi lo guarda attraverso  i pregiudizi, le paure… Vorrebbe  avere la possibilità di farsi conoscere per quello che è realmente: una persona con un carattere, una dignità, pregi e difetti, come tutti! Per non parlare della grande voglia di comunicare, farsi nuovi amici, esprimersi… Potrebbe essere una piacevole scoperta  avviare una conversazione e magari  dalla conoscenza vedere nascere una nuova amicizia!!

Cosa che non accade perché anche un semplice saluto a lui rivolto, viene fatto in un modo infantile e scandendo bene le parole, chiedendo  a chi  lo accompagna informazioni personali, che sono l’inizio di ogni tipo di rapporto interpersonale: “come si chiama?, quanti anni ha?, “ecc; ma cosi ci si relaziona solo con il familiare, con l’operatore, non direttamente con lui, negandogli la possibilità di farsi conoscere semplicemente come una persona. E ci si stupirebbe nel vedere che proprio questa persona, che noi reputiamo affetta da handicap “ mentale”,  è capace di  interagire con ragionamenti sensati (anche con quel particolare timbro di voce che può sembrare strano), di lavorare utilizzando il pc, di andare al bar e fumarsi una sigaretta con l’operatore gestito da lui …Una vera scoperta che farebbe superare le barriere mentali. Purtroppo anche quando sembra che si sia creato un rapporto di conoscenza consolidato, il disabile si sente rivolgere questa domanda: “Ti ricordi di me?”.

Per prima cosa è tentato di chiamare subito il tecnico del centro assistenza per far riparare quel  proiettore sperando che almeno il suo funzioni!!!!

Perché accade ciò?

Perché si continua a dare ascolto a quella  parte che è convinta che le immagini abbiano ragione e che rifiuta l’dea che il proiettore non sia guasto!! Di conseguenza ci si rende conto che le barriera mentali sono ancora lì, anche quando sembrano essere definitivamente superate!

I bambini, gli adolescenti e gli adulti, affetti da tetraparesi spastica e distonica, un handicap esclusivamente fisico, hanno un appuntamento consueto con quella  parte, a volte ben nascosta, ma sempre presente nel “normodotato”, che non fa scaturire nessun tipo di rapporto interpersonale.

Alle difficoltà motorie si può ovviare, utilizzando degli ausili che permettono una certa autonomia come la carrozzina elettrica, (ma chi vuole praticare del culturismo utilizza quella manuale); la sintesi vocale nei casi più gravi, un particolare mouse … Ma la  sfera intellettiva, emotiva, affettiva è il motore che permetterebbe, senza i pregiudizi comuni, di lavorare, costruire rapporti interpersonali  e vivere una normale quotidianità.

Tutto questo nascondono le barriere mentali, intanto persone che provano delusioni, prese in giro e si rendono conto che il vero handicap è “non essere visti”.