Tetraparesi spastica e\o distonica-Relazionarsi con la persona disabile

Un conoscente, un compagno di classe, un collega di lavoro, un amico/a, affetto da tetraparesi spastica e/o distonica handicap fisico… ma sono dappertutto… aiuto!! Come relazionarci? Come non sentire e non far sentire a questa persona che è entrata a far parte della nostra vita i dubbi e le incertezze scaturiscono dalla scarsa conoscenza del mondo dell’handicap?
Imparare a riconoscere e a distinguere le varie disabilità ci può essere d’aiuto per superare gli ostacoli che si presentano nella vita di relazione. E potrebbe essere interessante!!

1 -Riconoscere la disabilità

Già dal primo approccio, bisogna porsi questa domanda: “Di che tipo di disabilità si tratta?” Molto spesso accade che ci si basi solo su quanto la persona sia più o meno diversa da noi, ma è proprio un errore! Sì, perché l’occhio può cadere su un handicap fisico, ma non può vedere un handicap cognitivo, almeno che non sia munito di lente introspettiva!!

2 -Distinguerla

La disabilità cognitiva comprende un ampio numero di problemi (sindrome di Down, autismo, schizofrenia, insufficienza mentale). La persona con ritardo mentale generalmente non ha problemi motori, sta in piedi come tutti. A volte può avere dei problemi di linguaggio.

La disabilità fisica si distingue in:


motoria: compromette il movimento (tetraparesi spastica, distrofia muscolare, spina bifida…) e, a volte, il linguaggio (disartria);

sensoriale: riguarda i cinque sensi, in particolare la vista e l’udito.

La persona con tetraparesi spastica e/o distonica ha subìto un danno agli arti superiori ed inferiori, è in carrozzina, ha uno sguardo attento, generalmente è molto magra, spesso manifesta un disturbo del linguaggi di tipo motorio. Questo può confondere e far pensare ad un deficit cognitivo. È proprio qui che entra in gioco la relazione. Quindi, muniti di una grande lampada, cominciamo l’interrogatorio!!. Sì, perché una persona che sa intrattenere una conversazione esponendo il suo punto di vista, rispondendo e ponendo domande con disinvoltura, di certo non ha alcun problema cognitivo.

3 -Relazionarsi superando l’ostacolo della disartria

“Che voce particolare, come posso capirla?”

La voce di una persona che ha una lesione di tipo neurologico è una voce particolare, può essere chiara o meno chiara. Evidenzia dei suoni distorti, perché i movimenti articolatori sono rallentati e ridotti. Ma niente paura!! Si può imparare a capirla!!
Questo ostacolo però bisogna superarlo insieme, la disartria cambia la pronuncia della parola, non il significato. Immaginate di dover parlare con una persona di un’altra lingua!!
Il timore di offendere questa persona, non riuscendo a capirla, ci fa rinunciare alla conversazione. Ma lei non può offendersi, perché della sua difficoltà è perfettamente consapevole. Quindi cerca di scandire le parole, ripetere più volte la frase per agevolarvi.


Questa sfida come si vince?

Mettendosi in gioco, affrontando con tranquillità e serenità la difficoltà iniziale di comprensione. Non sono previste multe per chi non riesce ai primi tentativi!! Infatti se ascoltiamo con attenzione, la pronuncia articolata in maniera diversa, a causa della disartria, in poco tempo non sarà più incomprensibile e si riuscirà a dare alle parole il giusto significato.

E’ preferibile far ripetere la parola più volte piuttosto che far finta di aver capito!! La persona disabile con disartria si trova spesso a fare i conti con questo tipo di comportamento che pregiudica una normale relazione interpersonale. Occorre tener presente che la tetraparesi spastica e/o distonica non ha compromesso l’intelligenza di questa persona, altrimenti si rischia di fare delle clamorose “gaffes!!


I rapporti interpersonali si basano su una serie di attenzioni reciproche che fanno funzionare il rapporto. Cosa ci impedisce di fare ciò con una persona affetta da tetraparesi spastica e/o distonica? L’idea che si ha dell’handicap fisico, un’ idea da molti condivisa, è credere che la persona disabile sia triste, depressa, chiusa nel suo dispiacere, per via dei suoi limiti motori e che per questo nutre un sentimento di ostilità verso gli altri. Questa idea rappresenterà una giustificazione quando si presenteranno delle difficoltà nella relazione. Ma questo handicap fisico è cosi devastante da far incattivire le persone? Perché non usare la razionalità e cercare di saperne di più su come vanno certe cose senza seguire un’idea che non ha fondamento e che ci crea solo ansie?
Certo la persona disabile vive una dura realtà, non è autonoma e questo non le permette una vita indipendente. Ma, come qualunque altra persona, lei sa affrontare la sua realtà con intelligenza riuscendo a preservare la voglia di vivere e di avere una vita sociale normale. Avere del risentimento verso gli altri non cambia la propria condizione!! Se mai è proprio questa etichetta sbagliata che le dà fastidio.

Allora come avvicinarsi nel modo giusto ad una persona affetta da tetraparesi distonica? Osservando con razionalità i suoi problemi motori comprenderemo che, pur limitando gli spostamenti, non pesano assolutamente sulla vita di relazione. Almeno che non ci si ritrovi ad essere il suo fisioterapista!!
Rispetto alle altre disabilità, quella fisica è la meno grave perché permette di costruire rapporti interpersonali duraturi, fatti di piccole e grandi attenzioni, di emozioni, sentimenti e rispetto reciproco. Un altro aspetto altrettanto importante e da non sottovalutare nella relazione è l’incontrarsi, fare cose insieme …. E lì che l’handicap pone i suoi limiti ed è proprio lì che la razionalità non deve abbandonarci.

Come affrontare la frequentazione?

Vedersi spesso rafforza la relazione ed è molto piacevole. Se siamo concreti un po’ di organizzazione ci farà superare gli ostacoli che si incontrano nel frequentare una persona affetta da tetraparesi spastica e/o distonica.
Ad esempio, se si vuole uscire, si valutano insieme i luoghi accessibili a chi è in carrozzina e sarebbe interessante perché si capirebbe quanto ancora le leggi che esistono e che tutelano le persone disabili non siano attuate o fatte rispettare!!
Bisogna imparare a gestire certe situazioni, modificando quei comportamenti che creano solo un grande malessere a entrambi!!. Infatti a volte ci si ripromette una frequentazione più assidua che già in partenza si sa non potrà essere attuata. Ne consegue che la persona si senta in difficoltà, quasi in colpa, mentre il disabile, consapevole di questi meccanismi, preferirebbe un dialogo sincero, non false illusioni!!

Come far salire in macchina una persona in carrozzina?

Chi è affetto da tetraparesi spastica e/o distonica, nella maggior parte dei casi, sorretto da un’altra persona, riesce a muovere dei passi e cosi salire in auto, oppure in modo autonomo si sposta dal sedile della carrozzina a quello dell’auto.

E la carrozzina? Con pochi movimenti si chiude per essere riposta nel portabagagli dell’auto. Niente paura in breve tempo verrà automatico farlo, basta seguire poche, semplici manovre:

  • Togliere il cuscino dal sedile, se presente, e schienale, se è estraibile, sollevando le apposite levette
  • Ribaltare verso l’alto la/le pedana/e. Accertarsi che i freni di stazionamento siano stati sbloccati.
  • Con entrambe le mani tirare il sedile verso l’alto. La carrozzina si chiude

Per ridurre l’ingombro complessivo della carrozzina é possibile togliere le ruote laterali.

In conclusione relazionarsi con una persona disabile, non è complicato come si crede: basta volerlo.
Ragionare aiuta a sgretolare tutti i pregiudizi e a guardare oltre la tetraparesi spastica e/o distonica, handicap esclusivamente fisico!!