Ciao sono Ilaria Parlanti, credo che la mia storia cominci nell’esatto momento in cui sono nata, quando i medici hanno compreso che qualcosa nella gravidanza non si era sviluppato nel percorso corretto. La diagnosi non è stata chiara fin da subito. Forse una sindrome, forse una malattia genetica ereditaria, forse un virus, forse il famoso crossing over. Alla fine mi hanno definito con “malformazione scoliotica congenita e agenesia della quinta e sesta costa”. Una scoliosi di più di 60° Cobb, un’infinità per una neonata.
Lì, i medici hanno assicurato ai miei genitori che non sarei sopravvissuta, che niente sarebbe stato possibile, visto anche il difetto del polmone destro compresso dalla mia stessa colonna vertebrale. Vertebre a farfalla, hanno detto, una rarità che si vede poco nell’ortopedia odierna.Da quel momento, è cominciata la mia peregrinazione, scortata dai miei genitori per tutti gli ospedali d’Italia, nella speranza che qualcuno sapesse cosa fare. La speranza però è giunta inaspettata all’estero, a Parigi, in un piccolo ospedale della capitale che aveva già visto malformazioni di questa fattura. Un chirurgo, Jean Dubousset prima e Philippe Wicart, mi prese in cura, tentando con un percorso sperimentale senza certezze il tutto per tutto
E’ stato un percorso che è durato 18 anni, con 23 interventi per raddrizzare il più possibile la colonna vertebrale e corsetti gessati o di plastica per mantenere i risultati. E’ stato un percorso arduo, travagliato, in un luogo dove la lingua era diversa, dove non conoscevo nessuno, dove tremavo alla visione della mia stessa ombra, dove le operazioni erano rischiose e il timore di una paralisi sempre presente, ma alla fine ce l’ho fatta. Ho sbaragliato le aspettative di tutti, arrivando ad un’indipendenza che non era mai stata nemmeno sperata.
Adesso riesco a camminare (con qualche difetto, dovuto ad una lesione midollare, ma mi accontento), riesco a muovermi, ho imparato a dominare il dolore cronico che si accompagna a 23 interventi chirurgici e protesi in acciaio sulla colonna vertebrale, riesco finalmente ad avere una vita il più possibile normale. Ovviamente sono stati anni difficili, trascorrere l’infanzia e l’adolescenza tra le mura degli ospedali è stata un’odissea, non soltanto mi porta appresso mille cicatrici sul corpo, ma anche nel cuore. Ma ho scoperto la scrittura, un’attività che per me è diventata indispensabile come l’aria stessa, una catarsi del mio animo di fronte ai periodi più bui.
Ho iniziato a scrivere poesie che avevo 12 anni e a partecipare a concorsi letterari nazionali e non, finendo per ricevere più di 300 menzioni meritevoli. Poi ho frequentato il liceo classico, diplomandomi con la lode e la mia passione per la letteratura è diventata ancor più radicata. Sono sempre stata un’avida lettrice, forse perché trovavo nei libri una via di fuga da una realtà crudele e dispotica, da un corpo che non era sano, ma resistente e sono finita ad appassionarmi anche al cinema. All’attivo ho due cortometraggi nei quali ho recitato e scritto la sceneggiatura, “Come un uragano senza identità” e “Circling paths”, al momento in concorso a Los Angeles e ad altri festival internazionali. La mia vena artistica è nata dalle macerie di me stessa, dalla mia volontà di redimere me e il mondo intorno, dal timore che mi fosse preclusa una vita come tante. E così, germogliata nella mia resilienza, si è insinuata in me questa passione che è divenuto il mio universo, il mio sogno più grande ed è nato il mio primo romanzo “La verità delle cose negate”, edito da Arsenio edizioni. Non potevo non ripercorrere i miei passi nel mio romanzo d’esordio ed è così che ho parlato della mia storia, cercando di sensibilizzare l’opinione pubblica su che cos’è davvero la disabilità e perché abbiamo necessità di ricercare ancora una maggiore inclusione. Ho cercato con le parole di distruggere i cliché, di se non eliminare, almeno diminuire l’ignoranza che ancora è legata a certi argomenti. Inoltre ho deciso che parte dei proventi sarà devoluta alla ricerca medica italiana, in modo che si possa fare anche qualcosa di concreto.
