Ciao a tutti, con piacere oggi vi presento Alessia Ingegneri , una social Media Marketing di 32 anni, affetta da una malattia rara invasiva: la malattia di Behcet. Nel 2024, decide di aprire Alessia || Malattia di Behçet – Scoliosi – Endometriosi, pagina Instagram per far capire che le malattie rare come la sua vanno vissute sempre con positività. Solo così, dice Alessia, si può riuscire a guardare oltre e scoprire che la persona che apparentemente ci può sembrare stia bene, riuscendo a condurre una vita normale, convive con grandi difficoltà e diverse necessità legate alla patologia di cui è affetta.
Ecco la sua presentazione
Ciao, sono Alessia, ho 32 anni e questo è il motivo per cui è nata rare.bloom Se dovessi descrivere la mia vita con una sola parola, userei “resistenza”. La mia storia con la salute è iniziata prima ancora che imparassi a camminare: nata prematura, a 3 anni il primo intervento per strabismo, e a 12 anni un corpo che cresceva troppo in fretta per le mie ossa, regalandomi una grave scoliosi e continue fratture.
A 15 anni è arrivata la diagnosi di endometriosi. A 19, dopo anni di busti e fisioterapia, mi sono sottoposta a un delicato intervento di stabilizzazione vertebrale T4-L5 con barre di titanio e trapianto di osso del femore da donatore.
Pensavo fosse il capitolo più duro, ma a 22 anni è iniziato un nuovo incubo:
- Infezioni renali ricoveri continui ogni 6 mesi con febbre alta, linfonodi ingrossati e improvvise allergie.
- Tre anni di pellegrinaggio tra ospedali, biopsie, prelievi di midollo e l’asportazione di un linfonodo laterocervicale.
- Un’infinità di diagnosi errate e porte chiuse.
Poi, la svolta. L’incontro con un medico speciale che mi ha indirizzata al Reparto di Immunologia di Verona. Lì, per la prima volta, ho avuto la certezza di essere nel posto giusto. È arrivato un nome per tutto quello che stavo vivendo: Malattia di Behçet. Subdola. Non c’è termine migliore per definirla. È una malattia rara con cui non puoi mai abbassare la guardia: appena ti rilassi, colpisce. Oggi sta attaccando la mia parte neurologica (gambe, cervello, occhi) e quella reumatologica, portando con sé dolori quotidiani.
Perché rare.bloom? Ho scelto questo nome perché, proprio come un fiore raro che cresce nelle condizioni più impervie, ho deciso che voglio continuare a fiorire. Il mio profilo nasce per rompere il silenzio sulle malattie invisibili e rare, per condividere la realtà senza filtri, ma anche per ricordare a chiunque stia affrontando una battaglia simile che non è solo e che si puo’ vivere e sorridere lo stesso.
Alessia Ingegneri partecipato a:
Progetto “Io condivido…e tu?“
