“Io condivido”notizie annunci (Samanta crespi) “La scalata di Vittoria”


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Come sapete, essendo io madre e affetta da paralisi celebrale infantile, sono sempre molto attenta a chi vive queste situazioni, sia in prima persona avendo una disabilità, sia come famigliare caregiver. Ho voluto intervistare Asia, una giovane mamma che ci racconterà di Vittoria, la sua bambina affetta da paralisi celebrale infantile, del suo percorso e della pagina Facebook a lei dedicata.

1) Ciao Asia, ti va’ di raccontarci la tua esperienza di mamma? Come hai affrontato la delicata fase iniziale, dopo la diagnosi? 

Al momento della nascita, nonostante il parto fosse stato problematico, nessuno ci ha detto granché, lasciandoci intendere che un po’ di terapia intensiva serviva per monitorare la bimba e che, anche se la situazione era difficile, tutto si sarebbe risolto nel migliore dei modi senza preoccupazioni.  A 7 giorni di vita, a mia figlia, è stata fatta la prima risonanza magnetica che ha evidenziato una vasta emorragia cerebrale. Ci è stato comunicato l’esito con la stessa empatia con cui si legge la lista della spesa e, anche in questo caso, non è stato fatto nessun accenno a cosa questo avrebbe comportato. Noi, un po’ per il momento particolare, un po’ per la nostra giovane età, non abbiamo pensato alle conseguenze sul lungo termine e abbiamo vissuto i giorni successivi con preoccupazione, ma senza la minima idea di quale sarebbe stata la situazione neurologica di Vittoria, anche perché lei stava fisicamente abbastanza bene, piangeva e mangiava come tutti e noi, essendo al primo figlio, non riuscivamo a fare paragoni con altre situazioni. Ci siamo scontrati con la realtà dei fatti solo 2 mesi più tardi, quando il primario del reparto, per la prima volta, ha pronunciato la diagnosi “paralisi cerebrale infantile”. Ricordo di aver soffocato le lacrime per giorni perché, essendo in ospedale, non mi sentivo libera di piangere liberamente, ma eravamo in ballo e non c’era altra soluzione se non andare avanti.

2) Sei stata aiutata, supportata o seguita nel percorso di riabilitazione per Vittoria? C’è qualcosa che vorresti fosse fatto meglio, o in maniera diversa?

Vittoria ha iniziato il percorso riabilitativo a 3 mesi, esso comprendeva due sedute di fisioterapia di 40 minuti l’una a settimana, in un centro convenzionato che si trovava a 30 minuti da casa nostra. Fino ai 2 anni questa è stata l’unica terapia fatta. Ad oggi Vittoria fa una seduta di fisioterapia in convenzione, tutto il resto privatamente: 1 ora fisioterapia, 1 logopedia, 1 psicomotricità, prima del lockdown faceva anche 1 ora di nuoto. Noi siamo felici di avere l’opportunità di far fare tutto questo a Vittoria grazie alle donazioni fatte tramite la nostra associazione, ma se non fosse per gli eventi di raccolta fondi e per la generosità e la fiducia che le persone che ci conoscono ci concedono, non avremmo mai avuto la forza economica di sostenere tutto ciò. Questa situazione non è facile, siamo ben consapevoli che tutto potrebbe finire da un giorno all’altro, ma speriamo che le persone che sostengono la causa di Vittoria continuino a donare e ad aiutarci in questo viaggio. Sarebbe bello avere un percorso riabilitativo completo, sotto tutti i punti di vista, finanziato dallo Stato, ma purtroppo non è il nostro caso. D’altro canto sappiamo di essere fortunati a poter far fare tutte queste terapie a Vittoria, le quali portano tantissimi miglioramenti sia fisicamente che cognitivamente.

3) Hai creato una pagina Facebook dedicata alla tua bambina, ti va’ di raccontarci come è nata l’idea e quali sono i vostri progetti e obiettivi?

Abbiamo aperto “la scalata di Vittoria” nel 2017 con l’intento di creare una campagna di raccolta fondi per poter racimolare la cifra necessaria per far fare a vittoria una infusione di cellule staminali, l’attenzione che abbiamo ottenuto è stata molto superiore a ciò che speravamo: abbiamo raccolto più del doppio della cifra necessaria in pochi mesi. Visto il grande successo abbiamo pensato che potevamo andare molto più lontano e con i soldi avanzati abbiamo iniziato un percorso riabilitativo privato, per far avere a Vittoria una qualità di vita migliore.

Ancora una volta i risultati ottenuti ci hanno entusiasmati, la vicinanza delle persone ci ha sostenuti e da quel momento non abbiamo più smesso; probabilmente ci saremmo fermati se non avessimo visto in Vittoria nessun significativo miglioramento ma così non è stato, nostra figlia ha risposto alle terapie egregiamente e sarebbe stato impensabile non proseguire verso questa strada. Sicuramente non è facile, le spese sono molte, ogni evento di raccolta fondi comporta organizzazione e preparazione, sia da parte nostra, che da parte di amici che ci stanno vicini e ci aiutano nella gestione degli eventi.

Tutta la fatica vale assolutamente, non c’è stato un solo momento in cui ci siamo chiesti se stavamo facendo la cosa giusta, se non stavamo sottoponendo Vittoria a troppi stimoli. Vittoria è una bambina serena, felice, spensierata, che vive le ore di terapia come un gioco, senza sentirne il peso fisico o mentale, questo ci aiuta e ci ripaga di tutti gli sforzi!

4) Per concludere ti ringrazio e ti chiedo se c’è qualcosa, in base alla tua esperienza, che ti senti di consigliare alle famiglie che si trovano in una situazione simile alla tua?


Negli anni i momenti difficili sono stati molti, per mesi mi sono chiesta perché è successa questa cosa proprio a noi: non ho mai trovato una risposta, forse non la troverò mai, ma l’unica certezza che ho sempre avuto è che nella vita di una persona non accade mai nulla che non sia in grado di sopportare. Sono convinta quindi che, anche se non capirò mai perché é successo, se è capitato questo é perché ho la capacità di sopportarlo e di affrontarlo. Questo pensiero mi aiuta un pochino tutti i giorni e spero possa aiutare gli altri genitori.

Intervista e foto autorizzate.

Samanta Crespi

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