“Io condivido” Samanta Crespi condivide: vivere da adulti, le sfide della paralisi cerebrale infantile

La paralisi cerebrale infantile, come molti sapranno già, è una condizione che si manifesta spesso alla nascita o nei primi anni di vita di un bambino, con il passare degli anni e soprattutto in età adulta, si può andare incontro a diverse nuove problematiche, o se vogliamo definirle in positivo: “sfide”.

La maggior parte delle Paralisi cerebrali infantili, causano rigidità muscolare, riflessi esagerati e movimenti anormali quando si cammina o si cerca di muoversi. 

Nell’infanzia e nell’adolescenza queste difficoltà possono essere monitorate e tenute sotto controllo grazie a diverse terapie funzionali, medicinali, o nei casi più complessi chirurgiche e ortopediche. Dal momento che si entra nell’età adulta, diciamo intorno ai 30 anni e oltre, si può sperimentare una sorta di invecchiamento precoce, il che può lentamente compromettere la capacità del corpo di muoversi e lavorare in modo efficace, dando la sensazione che la condizione stia peggiorando, quando non è così.

Le persone affette da Paralisi cerebrale infantile spesso affrontano problemi che le persone normodotate non affrontano, per ovvi motivi.

Ad esempio: utilizza da tre a cinque volte l’energia delle persone senza il disturbo per completare tutte le attività quotidiane.

È facile immaginare cosa significa: nel tempo, quella tensione e quella richiesta di energia sui muscoli e sulle ossa può iniziare a logorare il corpo. 

Sono una mamma e una donna di 37 anni con una tetraparesi spastica dalla nascita e posso confermare che dalla nascita di mia figlia, ormai quasi 5 anni fa, nulla è più stato come prima. Certo nel mio caso, probabilmente ha inciso molto il fatto di aver partorito naturalmente, ma posso proprio testimoniare che dolori e certe difficoltà non la avevo prima, nemmeno durante la gravidanza. Il corpo di tutti invecchia certo, ma il nostro, soprattutto quello di noi donne con paralisi cerebrale infantile, lo fa un po ‘più rapidamente e in modo un po’ più evidente , e non dai 60 anni, ma già dai 35-40. 

Con questo non voglio dire che a tutti / e succeda così, o che bisogna demoralizzarsi, solo che è meglio prenderne atto per riuscire a mantenere una buona condizione di vita e autonomia. Purtroppo per alcuni di noi, questa usura precoce del corpo, può richiedere l’uso di ausili per la mobilità, come sedie a rotelle o stampelle. Per altri, la capacità di camminare può essere completamente persa. Come accennavo prima, se hai una Paralisi cerebrale infantile, ti può capitare di dover usare tutta la tua energia per svolgere alcune banali attività quotidiane, vieni a salire su una piccola rampa di scala o spazzare il pavimento.

La combinazione di maggiore consumo di energia, insieme al dolore, affaticamento e debolezza, porta un grande fardello sul corpo.

La stanchezza e il dolore sono comuni a molto di noi che convivono con questa disabilità dalla nascita.

È possibile evitare i danni prolungati da elevate richieste di energia e l’aumento del lavoro lavorando con un terapista occupazionale. Questi professionisti possono aiutare a imparare come svolgere le attività quotidiane e consumare meno energia allo stesso tempo.

Rimane però la grande sfida della gestione del dolore, nostro fidato compagno di viaggio da sempre.

Lo sappiamo, le debolezze e l’anomalie muscolo scheletriche con muscoli, possono dare disagio durante l’infanzia, spesso in un adulto con Paralisi cerebrale infantile,   spesso però si traducono in dolore cronico.

Il dolore è più comune nelle principali articolazioni del corpo, inclusi i fianchi, le ginocchia, le caviglie e la parte superiore e inferiore della schiena e dipende molto dal soggetto e dalla gravità della situazione. La Paralisi cerebrale infantile è come un vestito che non abbiamo ordinato, ma che ci tocca, essa si indossa sul corpo in molti modi diversi .

Ovviamente il dolore può essere gestito con misure preventive, le quali includono la terapia fisica e occupazionale, ma anche i farmaci o terapie alternative come l’agopuntura, che nel nostro paese non è molto diffuso nel trattare pazienti con danni neurologici.

Mettendo da parte, per un attimo la questione del corpo, vorrei porre l’attenzione su un aspetto molto importante per un adulto con PCI: il benessere e la salute mentale. Tanti, troppi ancora, per via della disabilità e dei pregiudizi possono sentirsi isolati, insicuri, spaventati, arrivando addirittura a evitare gli aspetti sociali del vivere comune come eventi o uscite in compagnia. 

A chi non è mai capitato di aver paura, di provare vergogna o imbarazzo a causa dei propri limiti fisici? 

Questo può portare un isolamento sociale, ansia e persino depressione. 

La depressione nella persona con disabilità fisica e il sintomo mentale più comune, purtroppo e non preso opportunamente in considerazione.

In effetti, uno studio del 2017,   su 501 adulti con Paralisi cerebrale infantile, ha rilevato che il 20% di loro soffriva di depressione.

I problemi di salute mentale vengono spesso   trascurati perché la ci si focalizza sempre e soltanto sul miglioramento della mobilità, la riduzione del dolore e il prolungamento dell’energia. Tuttavia, gli effetti della depressione e dei problemi di salute mentale possono aumentare la gravità stessa della Paralisi cerebrale infantile.

È importante quindi rivolgersi a medici e specialisti qualora si senta la necessità di parlare di qualcosa che ci fa soffrire. Io stessa ho dovuto lottare per anni contro attacchi di panico e di ansia, in gran parte generati anche dalla difficoltà dello stare al mondo con qualche difficoltà in più.

Purtroppo di studi sulla mobilità e sulla qualità della vita delle persone adulte con paralisi cerebrale infantile ce ne sono pochi, eppure non è una condizione così rara come sembra. 

Ci sarebbe solo bisogno di prendersi carico della persona con disabilità nella sua interezza, non solo quando è nell’età dell’infanzia. Noi adulti con PCI, esistiamo, siamo genitori, siamo donne e uomini, siamo compagni, siamo figli, fratelli o sorelle, ma non siamo rocce incrollabili, anche noi sentiamo il peso di una vita a volte un po ‘dura e un po’ avara .

La chiave è trovare famigliari in primis e amici poi, che ti incoraggino a rimanere attivo e ti aiutino in questo sforzo, ma soprattutto che credano in te. Non c’è come la fiducia ben riposta per dare una spinta a scalare le montagne o camminare sul sentiero delle cascate delle Marmore (esperienza fatta personalmente).

Gli amici che stanno con te, che viaggiano con te e che capiscono le sistemazioni di cui potresti aver bisogno, ti aiuteranno a sentirti ben connesso socialmente ea capire che c’è poco che ti trattiene.

C’è ancora tanta strada da fare, ma il primo passo è parlarne, senza vergogna, sia delle difficoltà, che delle gioie.

Io sono una mamma e proprio perché penso che la paralisi cerebrale infantile non debba essere un ostacolo alla vita, alla affettività, ai viaggi, alla genitorialità che partecipo attivamente al progetto disabilmentemamme, insieme ad altre donne forti che sono nate come piccole e che indossano ogni giorno la paralisi cerebrale infantile come un abito, ma anche come una sfida.

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Fonte: https://www.healthline.com/health/adult-cerebra