“Io condivido” rete informativa per la disabilità. Samanta Crespi. Condivide una esperienza

Questa mia testimonianza vuole essere solo una piccola goccia nel mare di gocce simili alle mie che nuotano coraggiose contro corrente, o cercano di scalare una montagna ripida, sia letteralmente che metaforicamente.
Che siate genitori di bambini prematuri, o voi stessi adulti, che un tempo sono stati minuscoli guerrieri, sappiate che ce la si può fare.

Ieri il 17 novembre, di ogni anno si celebra la giornata mondiale dei bambini nati prematuri con l’hashtag #worldprematurityday. Ognuno scrive qualcosa di sé, che sia uno di quei bambini ormai adulti, o un suo famigliare. In quella grande percentuale di nati pretermine nel mondo che è di uno su dieci, ci sono anche io.

Sono nata a circa 30 settimane di gestazione e pesavo solo 1250 gr, poco più di un pacco di pasta. In questo articolo però non voglio parlare solo del mio inizio, ma anche di quello che è stato il dopo, il tempo delle possibilità, della scuola, della adolescenza.

Quando sono nata mi è stata appiccicata addosso un’etichetta, anzi più di una: “prematura”, “disabile”, “vegetale”, “paralisi celebrale infantile”… tutte queste parole dicono sì qualcosa di me, ma non tutto. I medici seppur scrupolosi nella diagnosi o nelle terapie e niente affatto è ostico nel comunicare certe cose ai miei genitori, non potevano certo dire cosa sarei stata io, cosa avrei potuto fare o non fare.

Sono sempre stata una bambina testarda e curiosa, nonostante le limitazioni fisiche. Non potevo camminare? Allora parlavo, parlavo tanto e bene, così tanto che mia mamma spesso si chiedeva dove fosse il tasto ON/OFF per spegnermi. Non potevo correre? Allora immaginavo.

Ho sempre avuto una fervida immaginazione e ho sempre amato disegnare.

Sì, disegnare. Con una tetraparesi spastica. Non ho mai avuto grossi problemi alle mani, se non alla mano sinistra, che è rimasta un po’ anarchica e con certe “rigidità emotive”, che ahimè mi porto sempre dietro.

Non posso mentire, se mi emoziono si vede, se mi emoziono tendo a non controllare la spasticità tanto bene. Perché vi racconto questo? Perché nonostante tutto questo ho insistito moltissimo negli anni dell’adolescenza per frequentare il liceo artistico, una scuola d’arte dove si studia molto, ma si disegna altrettanto.

Con quelle mani instabili e tremolanti come si può disegnare bene? Eppure lo volevo tanto. Il disegno per me era una valvola di sfogo insostituibile e lo è ancora adesso che ho 37 anni. È stato difficile? Sì. Hanno cercato di dissuadermi? Anche. Tante sono state le volte che avrei voluto mollare, tutte quelle volte che mi ritrovavo a sbavare la china su un foglio o a tracciare una riga sbagliata o tremolante con la squadra. Tante volte sono rimasta sveglia di notte per terminare una “tavola” (si dice così per indicare un lavoro su tela o su foglio di circa 50×70 cm), ripassando per la centesima volta quella sfumatura a pennello e acrilico che non ne voleva sapere di venire bene, uniforme.

Tante volte ho pianto chiedendomi perché mai non riuscissi ad ottenere la sufficienza piena nei miei lavori, se quello di darmi sempre quel cinque non fosse accanimento (ora so che per certe materie e professori è stato così), ma all’epoca pensavo di essere quella sbagliata, non che la valutazione fosse frutto di un pregiudizio a monte, per la mia disabilità. Mi è anche successo di vedermi stracciata la tavola davanti a tutti e doverla rifare da capo. E buttare via così ore e ore di lavoro, in più allo studio delle materie umanistiche.

Non mi sono arresa, anche se avrei potuto, nessuno me ne avrebbe fatta una colpa, ma io volevo dimostrare a me stessa e agli altri che si poteva fare. È così in una caldissima giornata di luglio del 2002 mi sono diplomata, dopo aver sostenuto l’esame orale, con 64/100.Non è il voto che conta, ma il percorso. Devo molto al liceo artistico e ad alcuni suoi professori.

In quegli anni ho conosciuto anche quello che poi sarebbe diventato mio marito e ho avuto modo di appassionarmi alla filosofia, il che mi ha portato poi a laurearmi proprio in filosofia con 110 e lode.Non dirò che nulla è impossibile, perché sarebbe ipocrita, ma se vedete una possibilità per voi e ci credete, seguitela e non lasciatevi abbattere dai giudizi degli altri o dalla convinzione di non poter fare qualcosa o meritare qualcosa.

Per tutti ci vuole lo stesso impegno e dedizione, per noi nati prematuri ci sono solo alcuni scalini in più, sta a noi decidere se salirli, saltarci sopra o sorvolarli. 

Gli ascensori lasciamoli a chi non ha immaginazione.

Samanta Crespi 

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