“Io condivido” Marco Rasconi presidente della associazione UILDM, l’associazionismo è una opportunità per avere grandi risultati. Disabilmente.it

Come ha conosciuto l’associazione?


Sono affetto da atrofia muscolare spinale. Ho conosciuto UILDM quando ho cambiato casa, perché i miei
vicini erano due fratelli distrofici soci della Sezione di Milano. Sono stati loro a coinvolgermi nelle
attività dell’associazione, da quando ero un bambino. Questo mi ha permesso di crescere e,
diventato più grande, di impegnarmi nella Sezione e offrire il mio contributo all’associazione.
L’esperienza in Sezione e la pratica del powerchair hockey – l’hockey in carrozzina uno sport
portato in Italia proprio dal Gruppo Giovani UILDM – mi ha fatto conoscere l’associazione anche a
livello nazionale.


Quali ostacoli ha incontrato e incontra tutt’oggi come persona con una disabilità?


Chi ha una disabilità ha ancora forti limitazioni a fare tante cose, ma l’esperienza
dell’associazionismo mi ha insegnato che abbiamo tante opportunità di raggiungere molti risultati.

Quando e come è nasce UILDM?


UILDM quest’anno festeggia il 60° anniversario della sua fondazione. Nasce infatti nel 1961 grazie
a Federico Milcovich.
La convinzione che i malati di distrofia in Italia fossero molte migliaia e il fatto che questa
patologia fosse quasi sconosciuta, lo porta a cercare l’appoggio di medici come i professori Aloisi,
Belloni, Donini e De Bernard, nel tentativo di coordinare la ricerca scientifica.
Fiducioso e tenace, Milcovich – scomparso a Padova nel febbraio del 1988 – ha sempre messo al
centro la persona, perché il perno della sua lotta era e continua a essere oggi il diritto di tutti a
partecipare alla vita attivamente.

L’associazione è presente su tutto il territorio nazionale con 66 Sezioni locali che svolgono
un’importante funzione sociale e medico riabilitativa, offrendo servizi quali trasporto, Segretariato
Sociale, attività di formazione e sportive, fisioterapia, assistenza domiciliare e psicologica e tanti
altri.


Quali sono le vostre iniziative, che progetti realizzate per sostenere e migliorare la vita dei soci?


Le nostre iniziative hanno lo scopo di mettere la persona con disabilità al centro della propria vita
e delle proprie scelte. Promuoviamo progetti che mirano all’inclusione sociale con disabilità e
percorsi di autonomia personale. Per fare questo lavoriamo in rete con le associazioni e le
Istituzioni territoriali e nazionali, perché siamo fermamente convinti che i risultati che
raggiungiamo per la persona con disabilità possono diventare un vantaggio per tutta la comunità
civile.
Ogni giorno lavoriamo a sostegno della ricerca scientifica sulle malattie neuromuscolari,
attraverso l’azione di Fondazione Telethon, e perché la presa in carico sanitaria e sociale delle
persone con una malattia neuromuscolare sia gestita nello stesso modo in tutte le parti d’Italia.
Il nostro impegno è tradurre gli obiettivi della nostra associazione con concretezza, stando accanto
alle persone con una malattia neuromuscolare e raccontando la loro quotidianità.
Ci impegniamo tutti i giorni per promuovere iniziative per le persone con disabilità e per offrire
loro delle opportunità. Cito solo gli ultimi grandi progetti che abbiamo promosso.

Nel 2018 abbiamo dato il via a un grande progetto di inclusione lavorativa, “PLUS: per un lavoro
utile e sociale”
per la formazione e l’inserimento di 80 persone con disabilità dai 18 ai 40 anni. Il
progetto è terminato nel luglio del 2020.
Attualmente siamo impegnati con il progetto “A scuola di inclusione: giocando si impara”, che
promuove il diritto al gioco dei bambini con disabilità attraverso una serie di azioni di
sensibilizzazione nelle scuole e di riqualificazione in ottica inclusiva di parchi e aree verdi in Italia,
in collaborazione con le amministrazioni locali.
Gli interventi, in programma a partire da questa primavera, prevedono l’installazione di giostre
inclusive, pannelli sensoriali, tavoli da pic nic accessibili anche alle persone in carrozzina insieme a
pavimentazioni anti trauma per rendere più accoglienti i parchi di 24 Comuni.
In particolare, grazie al contributo dei propri donatori UILDM potrà installare:

17 altalene con sedile a “cesto”, adatte anche dai bambini con disabilità, complete della
pavimentazione antitrauma;

17 giostre “Carosello” dove possono giocare insieme bambini con e senza disabilità;

30 pannelli sensoriali o figurativi colorati;

8 set di tavoli di legno a sbalzo per consentirne l’utilizzo a persone con disabilità motoria e
panche con spalliera.
Per sostenere questo progetto è in corso una campagna di raccolta fondi sulla piattaforma For
Funding di Intesa San Paolo. Fino al 30 novembre è possibile effettuare una donazione a questo
link: https://www.forfunding.intesasanpaolo.com/DonationPlatform-ISP/nav/progetto/giocando-
si-impara.


Cosa ne pensa di “Io condivido”, rete informativa sulla disabilità creato da Disabilmente.it?


Penso sia un servizio molto importante. È essenziale fare rete, mettere in condivisione opportunità
e informazioni. Possiamo imparare tanto dalle esperienze degli altri.