Gianluca Iandolo condivide il suo libro: “Siamo rari, non invisibili”.

Gianluca è un giornalista pubblicista laureato in Giurisprudenza che da anni si occupa di comunicazione sociale e contenuti web sulla disabilità a 360°, dall’organizzazione di eventi accessibili alla progettazione nel turismo sociale.

Siamo rari, non invisibili

Il libro “Siamo rari non invisibili” è un testo divulgativo che raccoglie le testimonianze dirette di alcuni componenti dell’Associazione Nazionale Malattie Rare Dermatologiche Vascolari ODV e di altre persone con patologie rare che hanno voluto raccontare le proprie esperienze di vita. L’Associazione è stata fondata su idea del dott. Ezio Maria Nicodemi durante il periodo della pandemia da Covid-19 quando, parlando con il presidente Nicola Antonelli, pose a quest’ultimo la domanda: “Ma avete consapevolezza di essere soli e dimenticati? Perché non unite le vostre forze (persone con malattie rare) e vi associate per far valere i vostri legittimi diritti?”. Secondo quanto stabilito nella Costituzione italiana, la salute è sancita quale diritto universale e tutti i cittadini sono legittimati a veder tutelata la propria salute dallo Stato.

Un altro punto focale dell’Associazione, nasce proprio dal fatto che alcune persone affette da patologie rare vengano considerate sconosciute ed invisibili in quanto non tutte le malattie rare sono inserite né nel relativo registro regionale, né nei registri dell’INPS. Proprio la Commissione INPS sarà colei che deciderà se attribuire il contributo di invalidità ai soggetti interessati, ed è quindi fondamentale per tutte le persone con malattie rare poter essere riconosciute e tutelate. Questa è la nostra mission, che ci proponiamo di raggiungere attraverso iniziative culturali e di sensibilizzazione. Per raggiungere questo obiettivo, però, abbiamo bisogno del contributo di tutti, anche di chi non vive a vario titolo e da vicino la malattia rara, affinché tali patologie vengano finalmente riconosciute e affinché tutte le persone che vivono questa situazione, si sentano meno sole.

L’Associazione ha avuto un primo riconoscimento con la collocazione sul portale internazionale dell’Istituto Superiore della Sanità Malattie Rare. Proprio questa collocazione ha permesso di comprendere la mancanza di conoscenza di alcune patologie rare, cosa questa che impedisce un il loro mancato inserimento nel relativo elenco con le conseguenti difficoltà di accesso alle necessarie agevolazioni fiscali e ai piani di cura più adeguati. La contaminazione, la condivisione e il fare rete sono, inoltre, le caratteristiche principali dell’associazione, arricchita dal lavoro dei volontari operanti nelle varie sedi. Le malattie rare, in realtà, non sono poi così rare, visto che si presenta un caso ogni 2000 abitanti e che, in Europa si stimano circa 30 milioni di persone affette da tale tipologia di malattie e nel mondo circa 300 milioni.

L’Associazione Nazionale Malattie Rare Dermatologiche Vascolari ODV sta cercando di contribuire alla sensibilizzazione e al miglioramento della qualità della vita delle persone affette da alcuni tipi di malattie rare, unendo tutte le malattie dermatologiche e vascolari (su 6000 patologie di cui si conosce nome e cognome, circa 3000 sono di origine dermatologica. Rimangono circa 2000 sindromi S.W.A.N. – Syndrome Without A Name/Sindromi senza nome). Ad oggi, ci troviamo ad un livello avanzato nella formulazione di una diagnosi e, come terapia, sono stati riscontrati notevoli miglioramenti grazie all’utilizzo di particolari tipi di farmaci e, da un punto di vista chirurgico, sono state introdotte notevoli novità sull’argomento.

PARTE DEL RICAVATO DELLA VENDITA DEL TESTO, SARA’ DEVOLUTA AI PROGETTI DELL’ASSOCIAZIONE NAZIONALE MALATTIE RARE DERMATOLOGICHE VASCOLARI ODV