Dopo due anni di pandemia tornano in presenza le Manifestazioni Nazionali promosse dall’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare.
Si tratta del più importante momento di incontro annuale che riunisce le 66 Sezioni locali e la Direzione Nazionale dell’associazione, che da più di 60 anni opera per favorire l’inclusione sociale delle persone con disabilità e promuovere la ricerca scientifica e l’informazione sanitaria sulla distrofia e le altre malattie neuromuscolari.
Le Manifestazioni UILDM si svolgeranno da giovedì 19 a sabato 21 maggio a Lignano Sabbiadoro, Udine, nella struttura del Bella Italia & Efa Village.
Delegati, soci, volontari, familiari, medici e provenienti dalle 66 Sezioni UILDM presenti in tutto il territorio nazionale si raduneranno per fare il punto sui progetti e le azioni promossi a livello nazionale e locale e per pianificare le attività future. «Le Manifestazioni Nazionali saranno l’occasione per fare il bilancio di un triennio in cui abbiamo continuato a investire fortemente su progetti che mettono la persona con disabilità al centro della propria vita, come soggetto attivo e partecipe», spiega Marco Rasconi, presidente nazionale UILDM. «Penso in particolare al progetto “PLUS – Per un lavoro utile e sociale”, per favorire l’inserimento lavorativo delle persone con disabilità e a “A scuola di inclusione: giocando si impara”, grazie al quale ci siamo impegnanti sul fronte del diritto al gioco per i bambini con disabilità, dialogando e collaborando attivamente con 24 amministrazioni locali in tutta Italia. Questi progetti e tutte le azioni che stiamo portando avanti in ambito sociale e medico – scientifico sono necessarie per tenere sempre alta l’attenzione su un tema che ci sta particolarmente a cuore: la disabilità non è una condizione limitante, ma è un’opportunità per vivere l’esperienza di comunità in chiave inclusiva.»
Il programma delle Manifestazioni
Le Manifestazioni si apriranno nel pomeriggio di giovedì 19 maggio con le proposte del Gruppo Giovani UILDM, gli approfondimenti del Gruppo Donne sulla salute della donna con disabilità, del Gruppo Psicologi sui percorsi di autonomia e con un tavolo di confronto su sport e disabilità: non solo Powerchair hockey, ma anche Powerchair football e boccia paralimpica.
Parallelamente a questi momenti partirà il corso per Operatori Locali di Progetto di Servizio Civile.
La giornata di venerdì 20 maggio è dedicata all’aggiornamento medico-scientifico, a cura della Commissione Medico-Scientifica UILDM.
In particolare si approfondirà il tema dei nuovi modelli di cura e assistenza. La Giornata Scientifica sarà un momento di confronto tra ricercatori e specialisti della presa in carico neuromuscolare che si metteranno in dialogo con pazienti e famiglie. Durante la giornata verranno presentati i progetti di ricerca e i trials terapeutici in corso per la presa in carico delle malattie neuromuscolari, con un focus particolare sull’emergency card, la telemedicina e il ruolo dei caregiver. Uno spazio sarà dato al tavolo di aggiornamento scientifico sui progetti di ricerca finanziati dal Bando Telethon – UILDM e al racconto dei 13 anni di vita dei Centri Clinici NeMO in Italia.
In contemporanea continueranno i lavori del Gruppo Giovani UILDM e degli Operatori del Servizio Civile. Inoltre verrà proposto un tavolo di approfondimento sui progetti UILDM promossi negli ultimi 5 anni e sarà dato ampio spazio al confronto tra i rappresentanti delle 66 Sezioni locali per raccontare i progetti e dare risposta alle criticità legate alle esperienze di vita associativa territoriale.
Le Manifestazioni Nazionali chiuderanno sabato 21 maggio con i saluti delle istituzioni e l’apertura dell’Assemblea Nazionale UILDM: quest’anno si elegge la nuova Direzione Nazionale, che sostituirà l’attuale giunta a conclusione dei tre anni di mandato.
Anche quest’anno i volontari di Dynamo Camp coinvolgeranno i bambini e ragazzi in divertenti attività animando le tre giornate con giochi, svago ed intrattenimento.
Durante le serate sarà dato spazio alla musica e ai festeggiamenti per i 60 anni di UILDM, celebrati nel 2021: giovedì 19 maggio verrà proposto il progetto “Musica senza confini”; venerdì 20 maggio si terrà il Bar Virtuale UILDM e sabato 21 il concerto della rock band i Ladri di Carrozzelle.
Sarà possibile seguire la Giornata Scientifica e l’Assemblea Nazionale in diretta streaming sul sito www.uildm.org.