Tetraparesi spastica e\o distonica-Assistente disabili

L’assistente disabili è una figura professionale molto importante. Il suo unico obiettivo è mettere la persona con disabilità in condizione di poter realizzare il proprio progetto di vita, supportandola in ogni modo. Per fare ciò deve essere pronta a capire e soddisfare le sue necessità: solo attraverso una buona relazione diretta e professionale svolgerà al meglio il suo compito. Ma con chi instaurare questa relazione se si assiste una persona affetta da tetraparesi spastica e/o distonica: con la famiglia o con la persona disabile?

Spesso erroneamente si pensa che questo tipo di handicap, esclusivamente fisico, comprometta anche l’intelligenza della persona disabile. E allora si inizia a sottovalutare l’importanza della relazione, non si chiede direttamente alla persona quali siano le sue necessità, o se l’assistenza che riceve è adeguata o meno;  si reputa più facile instaurare un rapporto amichevole con il disabile e con la famiglia, unico punto di riferimento, una relazione professionale. Ma siamo sicuri che sia giusto questo comportamento? Perché non creare una relazione diretta e professionale con chi, non avendo un handicap cognitivo, è perfettamente in grado di gestire l’assistente disabili senza che la famiglia faccia da tramite?

Come iniziare ad avere una relazione diretta con la persona disabile

Innanzitutto bisogna guardare la persona disabile affetta da tetraparesi spastica e/o distonica con disartria, handicap esclusivamente fisico, in modo diverso. Non più come colei che ha solamente bisogno di essere accudita come ci indica un familiare, ma come una persona capace di interagire con l’operatore, di esporre le sue esigenze, quindi pienamente consapevole delle proprie difficoltà motorie. Occorre perciò tener presente fin dall’inizio che lei non ha certo bisogno di un educatore, ma solamente di assistenza continuativa. Ciò significa che non bisogna né  prendere decisioni per lei, né tanto meno dubitare della sua parola!!  L’assistente disabili infatti già da un primo colloquio, può rendersi conto, anche se non parla direttamente con l’utente, ma con un familiare, per la difficoltà iniziale di comprensione dovuta alla disartria (disturbo del linguaggio di tipo motorio), che la persona disabile si rende conto benissimo che lei è lì per prestarle assistenza, poiché il suo handicap non la rende autonoma.
Una volta superato l’ostacolo della disartria, può inizia a rapportarsi direttamente con l’utente che di volta in volta, in base alle sue necessità, dirà di che tipo di assistenza ha bisogno.

Tipi di assistenza richiesta:

  1. Assistenza domiciliare
  2. Assistenza per essere accompagnato a fare terapia, a svolgere delle commissioni, a raggiungere il luogo di lavoro (chi ha la fortuna di averlo!)
  3. Assistenza per uscire in autonomia, anche nelle ore serali!!

Riconoscere nella persona disabile la figura di rifermento

La persona disabile affetta da tetraparesi spastica e/o distonica, inizialmente dà delle indicazioni su come aiutarla:

  • nel trasferimento carrozzina macchina, chiudere la sedia e riporla nel portabagagli
  • a mangiare, bere
  • nell’igiene personale

Tutto ciò dovrebbe far sparire nell’assistente anche il più piccolo dubbio che la difficoltà di pronuncia dovuta alla disartria non è causata da un handicap cognitivo.

E l’aspetto economico?

In ogni tipo di lavoro si è gratificati dai risultati che si ottengono, dalle esperienze che arricchiscono… ma anche l’aspetto economico è importante e ciò vale anche per una assistente disabili.
Se è la persona disabile a pagare direttamente l’assistente, non dovrebbero esserci intoppi. Se, invece, il disabile vuole usufruire dei fondi statali stanziati per l’assistenza e si rivolge ad una cooperativa sociale, potrebbero verificarsi dei ritardi nei pagamenti e ciò causa, a volte, un malumore che inevitabilmente si ripercuote negativamente sul rapporto assistente – utente. Come evitarlo?
L’operatore deve agire con professionalità e obiettività, mostrandosi alla persona disabile per ciò che è: una persona che svolge un lavoro di assistenza con diritti e doveri. E, se insorgono problemi, bisogna parlarne per cercare insieme la soluzione migliore, sicuri che è importante il benessere di entrambi per instaurare una relazione lunga e proficua.

In conclusione, l’ assistente guardando oltre può riuscire a instaurare con la persona disabile una relazione interpersonale diretta, professionale e di reciproco rispetto. A volte, può anche nascere una forte intesa tra assistente e utente!!