Guarda oltre la tetraparesi spastica e/o distonica… ci sono persone che nonostante i propri limiti motori, vogliono realizzarsi nel mondo del lavoro, vogliono avere dei rapporti interpersonali ed una vita sociale: non è difficile vederle, devi solo guardare chi cammina “comodamente” seduto in carrozzina e osservare i loro normali comportamenti dettati dall’intelligenza, non compromessa dall’handicap! Alcuni invece, non vanno oltre l’aspetto esteriore, pensano che esse abbiano una disabilità cognitiva e si rapportano con loro in maniera sbagliata, anche facendo delle “gaffe”. Così facendo si precludono l’opportunità di stabilire dei normali rapporti interpersonali con chi, non avendo problemi di tipo cognitivo, è capace di raccontarsi e far conoscere il proprio punto di vista su ogni aspetto della vita, come chiunque altro.
Cominciamo da una conoscenza tecnica della disabilità, per proseguire con dei consigli su come creare dei rapporti interpersonali soddisfacenti per entrambi, avendo a disposizione un quadro completo della patologia.
La tetraparesi spastica distonica è una disabilità neuro-motoria, non cognitiva (abbandonate le vostre convinzioni!!), rientra nel quadro della paralisi cerebrale infantile; è un disturbo persistente, ma non progressivo della postura e del movimento, dovuto ad un’ alterazione della funzione cerebrale; durante il periodo di crescita, il bambino potrebbe avere anche dei problemi intellettivi, ma quasi mai succede.
Tale condizione fisica dipende da una lesione del sistema nervoso centrale, da una perdita più o meno estesa di tessuto cerebrale provocata in molti casi da mancanza di ossigeno in seguito a un distacco di placenta. Il danneggiamento della corteccia cerebrale (strato esterno degli emisferi cerebrali responsabili delle sensazioni, del movimento volontario, del linguaggio…), determina diversi limiti fisici: distonia (disturbo del movimento caratterizzato da contrazioni involontarie), debolezza muscolare, disartria (disturbo del linguaggio)… che influiscono sul’estetica della persona che ne è affetta. Ma noi guardiamo oltre vero?!!
Chi ha problemi di deambulazione, non si sente “costretto su una sedia a rotelle” (così si esprimono in molti!), ma considera la carrozzina utile strumento per la propria autonomia!!